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2022世界血友病日宣傳主題：人人享有——團結合作、政策支持、共同發(fā)展
來源：愛嬰醫(yī)院發(fā)展基金 發(fā)布時間：2022.03.18
2022年4月17日是第34個“世界血友病日”,活動主題是“人人享有——團結合作、政策支持、共同發(fā)展”，旨在提高全社會對血友病的關注，營造群策群力、共建共享的社會氛圍，通過政策普惠、服務優(yōu)化，提升血友病的防治照護水平，促進人人享有可持續(xù)發(fā)展的機會。
世界血友病聯(lián)盟將每年4月17日定為“世界血友病日”，旨在喚起全社會對血友病的關注，并積極為血友病患者提供支持和幫助。
血友病是一組凝血因子缺乏導致的遺傳性出血性疾病，常表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止。
根據(jù)缺乏的凝血因子的種類不同，血友病主要分為血友病A和血友病B兩類，分別為凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。臨床上血友病A最常見，占比約80％-85%。
根據(jù)體內凝血因子活性水平，臨床上又將血友病分為輕型（因子活性＞5%-40%）、中型（因子活性1%-5%）和重型（因子活性＜1%）。血友病患者的出血及并發(fā)癥的嚴重程度與其凝血因子活性水平相關。
血友病患者、攜帶者等高風險人群應在孕前、產(chǎn)前主動接受遺傳咨詢、基因檢測和產(chǎn)前診斷等服務。
血友病患者、攜帶者及有血友病孕產(chǎn)史或家族史的夫婦應在婚前孕前到有資質的醫(yī)療機構，接受遺傳咨詢及生育指導并完善基因檢測，進行妊娠風險評估，懷孕后盡早進行產(chǎn)前診斷，確認胎兒致病基因類型，評估胎兒患病風險。
在遺傳咨詢和知情選擇的基礎上，根據(jù)產(chǎn)前診斷結果，針對確診孕育血友病兒的孕婦實施終止妊娠干預措施，避免血友病兒出生。
患血友病的孕婦應制定科學、詳細、安全的妊娠分娩計劃，做好孕期保健，整個孕期進行凝血因子替代治療。
血友病與生俱來、伴隨終生，目前尚無根治方法，治療上以凝血因子替代療法為主，預防損傷出血極為重要。
可喜的是，目前血友病已納入國家兒童血液病救治保障管理及大病集中救治范圍，相關治療藥物也已納入國家醫(yī)保目錄，中華慈善總會、中國婦女發(fā)展基金會等慈善組織積極實施相關慈善救助項目，全力保障血友病患兒及時得到救治。
在國家項目帶動下，許多省份和慈善救助組織積極推行惠民政策、參與患兒救助，提高血友病患兒救治保障水平，詳情請到當?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生機構和衛(wèi)生健康行政部門咨詢。
受國家衛(wèi)生健康委員會婦幼健康司委托，中國紅十字基金會愛嬰醫(yī)院發(fā)展基金設計制作了2022世界血友病日系列宣傳材料，歡迎全國各級衛(wèi)生健康服務機構，以及關注血友病群體，關愛出生缺陷兒童的組織單位免費下載使用。
2022世界血友病日--主題海報
尺寸：60cm*90cm
適用場景：醫(yī)院走廊、宣傳欄
2022世界血友病日--主題畫布A
尺寸：2m*1.2m
2022世界血友病日--主題畫布B
尺寸：4m*2m
適用場景：門診大廳、活動背景
2022世界血友病日-主題宣傳手冊
尺寸：a5，21cm * 14.8cm
適用場景：活動現(xiàn)場宣傳派發(fā)
2022世界血友病日--主題胸貼
尺寸：圓形直徑10cm
適用場景：活動現(xiàn)場貼于活動人員胸前或手臂
歡迎登錄愛嬰醫(yī)院發(fā)展基金官網(wǎng)（www.coderscope.com），免費獲取2022世界血友病日宣傳材料，如遇任何問題，請發(fā)郵件至：office@aiyingyiyuan.com，或聯(lián)系電話010-64680799，13161073061。
附：中國紅十字基金會愛嬰醫(yī)院發(fā)展基金簡介
“愛嬰醫(yī)院發(fā)展基金”成立于2016年，是由中國紅十字基金會發(fā)起，國家衛(wèi)生健康委婦幼司支持指導的專項公益基金?；鹬荚诮Y合國家衛(wèi)生健康委婦幼司工作重點，倡導自然分娩，促進母乳喂養(yǎng)，鞏固愛嬰醫(yī)院創(chuàng)建成果，推動愛嬰醫(yī)院發(fā)展與創(chuàng)新，為各級愛嬰醫(yī)院提供培訓、科研、交流和科普平臺，助力愛嬰醫(yī)院管理和服務能力建設，促進我國婦幼健康事業(yè)發(fā)展。