1994年國際地貧聯(lián)盟（TIF）將每年5月8日設為世界地貧日，旨在鼓勵地貧患者及家屬與疾病斗爭，提高公眾對地貧的認知和關注，增強地貧放空意識，消除對地貧及其他遺傳性疾病的歧視。目前世界地貧日已成為國際性紀念日，我國于2019年將其納入衛(wèi)生健康紀念日。